Maman a une spondylarthrite

Publié le par Justine

Indispensable des jours de crise!

Indispensable des jours de crise!

   Quand j'ai cherché un titre à ce post, je voulais écrire "Maman et spondylarthrite, ça change quoi?", mais en fait, ç'aurait été bête parce que la maladie (mais peut-on appeler maladie un truc en soi qu'on a depuis toujours?) a toujours été là et que je ne sais donc pas, et ne saurai jamais, ce que veut dire être Maman sans spondylarthrite. Contrairement à certains qui estiment qu'on ne fait pas de bébés quand on est malade, je ne me suis pas posé de question. On voulait un bébé, on a eu la chance de l'avoir, et voilà. J'ai forcément une partie de moi qui a peur que le Petit Poulet ait hérité de ma maladie avec mes nombreuses autres qualités ;) mais de la même manière que je crains une maladie grave. Autrement dit, je sais que ça peut arriver, mais je ne pense pas toujours à ça, heureusement.

 

   Non, ce dont j'ai eu peur, c'est de ne pas pouvoir m'occuper de mon fils. Alors oui, comme dirait l'autre, dans ce cas, on ne fait pas d'enfant. Mais dans ce cas, si je pense à ma spondylarthrite, j'arrête aussi d'aller aux toilettes parce que ça fait mal ou de manger parce que je peux me bloquer les cervicales. Bref, faire un enfant dans ces conditions fait se poser des questions mais au final, pas tant que ça. On finit toujours par retomber sur ses pattes.

 

    J'ai la chance, depuis la fin de l'allaitement, de ne pas trop avoir mal. Il y a de très bons jours, la plupart du temps quand je ne travaille pas, où je pense moins de dix fois par jour à mon dos. Ces jours là sont royaux et je vis juste avec quelques petits blocages et un mal de tête qui ne m'a pas quittée depuis 2009. A côté de ça, il y a quelques jours où j'ai plus mal, où j'ai peur que mes articulations lâchent et que je fasse tomber mon Poulet, où je me dis que tenir jusqu'à son coucher va être rude et pour lesquels j'aimerais avoir de la famille dans le coin pour m'aider (ou qu'on soit dimanche pour que le Papa gère!). Mais au final, ces jours-là, on s'adapte. On prend l'écharpe (un sling) pour aller d'une pièce à l'autre, comme ça je me rassure et me dis qu'il ne tombera pas, on se balade selon un certain parcours en poussette (celui avec les trottoirs bien lisses pour limiter l'effort) et surtout, ces jours là, j'explique ce qui se passe au Poulet et je le laisse jouer tout seul, sur ses couvertures. Comme ça, je vis ma vie (en gros, je me couche ou m'asseois et ne bouge plus!) et lui la sienne, juste à côté de moi.

 

   J'ai parfois craint qu'il ne comprenne pas cette situation mais mes peurs se sont dissipées en observant son comportement. Son petit regard interrogateur du matin, suivi de petites caresses sur les mains (pour me dire "C'est bon j'ai compris, ça va aller"? Je ne sais pas, en tout cas, il ne les fait que quand ça ne va pas fort pour moi) et ensuite, il est plutôt sage et "autonome" pour jouer. Et dès qu'il voit que ça va mieux, il comprend et réclame les bras, se colle à moi ou m'attrape! Je me dis que ça doit être compliqué pour lui de comprendre que Maman peut se dépécher pour aller à un rdv mais doit ensuite tout arrêter pendant une heure parce qu'elle a mal, comme ça, d'un coup, sans explication. Mais je lui explique et il ne bronche pas. On verra comment les choses évoluent avec le temps mais pour le moment, ce n'est pas si compliqué que je le pensais.

 

   Et vous, Papa ou Maman qui a une spondylarthrite, ça change donne quoi?

 

 

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Publié dans Mum Life, Spondyl Mum

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fla 18/09/2015 00:43

M fille a 3 mois,pas de grosse crise depuis sa naissance(grâce À l'allaitement?) J'ai quand même tjs ce mal de dos que je ne peux pas supporter sans paracetamol ou ibuproféne.donc culpabilité de prendre ces médocs pendant que je l'allaite..même si d'après le crat c'est ok..j'ai surtout peur pour plus tard,est ce qu'elle comprendra,est ce qu'elle sera patiente avec sa maman quand elle aura mal?Et bien entendu j'ai une peur bleue de lui avoir transmis la maladie car j'aurai vraiment du mal à voir ma fille souffrir comme on peut souffrir avec cette "saleté",à cause de moi.
J'essayerai d'être une maman comme les autres malgré tout.

Rachel 08/06/2015 20:27

pour moi, maman de deux petits bonhommes de 5 ans et 2 ans et demi (dont un asperger) et atteinte de SA depuis mes 7 ans, ça ne change pas grand chose de mon point de vue. Ma grande résistance à la douleur (y a une justice), fait que je m'occupe autant d'eux que le papa si ce n'est plus. Le gros point noir, c'est que je ne m'écoute pas assez et que du coup j'ai pas mal de séquelles (tête de fémur sortie que j'ai vraiment abîmée en marchant dessus, uvéïte que j'ai laissée traînée, genou droit à opérer,...). En revanche, l'apparition de tumeur sur la colonne après le début de mon traitement à l'ambrel m'a vraiment fait flipper...Je crois que pour moi, c'est juste une maladie, pas ma maladie. Et comme je suis une grande optimiste, j'espère vraiment que la médecine va progresser. Bon courage à toutes !

Morgane 25/04/2015 10:22

Hello,
Ca change que parfois, le papa est obligé de poser un rtt 1h après être arrivé au taf parce que Maman ne peut plus....
Que Papy ou Mamie doivent faire 500 km pour venir à la rescousse s'occuper du Lutin....

Mais sinon, comme je ne sais pas ou plutôt que je ne me souviens plus de la vie sans maladie, je ne pourrais pas te dire vraiment ce que ça fait !!